Giornata delle malattie rare: l'Emiciclo si colora
28 febbraio 2022 - 20:28
(ACRA) - Il Consiglio regionale dell'Abruzzo celebra questa sera la "Giornata delle Malattie Rare" con l'illuminazione del colonnato di Palazzo dell'Emiciclo, all'Aquila. L'iniziativa è stata voluta dall'Ufficio di Presidenza dell'Assemblea legislativa su proposta del vicepresidente Roberto Santangelo. Quest'anno il "Rare Disease Day" giunge alla sua 15° edizione, un “compleanno” importante che arriva a pochi mesi dall’adozione di un nuovo strumento di promozione dell’equità: la Risoluzione ONU “Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families”, adottata lo scorso dicembre 2021 dalla Assemblea Generale delle Nazioni Unite. Questa risoluzione è particolarmente importante per le persone con una malattia rara, perché intende affrontare le sfide delle persone che convivono con tali patologie, pazienti e familiari. Storicamente la Giornata è promossa da "UNIAMO" , l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 160 associazioni affiliate in continua crescita. (red)
